文 | 飞来信史

编辑 | 飞来信史

“儿子，这个病是你的杀父之仇啊，你得报！”一位中年人蹲在地上，摸了摸两岁儿子的脑袋。

他想抱一抱儿子，但是，力气已经不允许他这么做了。

“他才两岁多，他懂什么呀？”一旁的妻子看到叱咤风云的丈夫成如今这个样子，别过身去，擦了擦眼角的泪水。

这位中年人就是京东副总裁蔡磊。

身价过亿，“互联网＋财税”联盟会长，2018年“年度十大财税人物”，中国电子发票第一人，北大、清华、社科院争相邀请他做校外导师，拥有众多标签的蔡磊在人生的道路上跃马扬鞭，斗志满满。妥妥的人生赢家。

如果不是这件事情出现：

43岁那年，一纸医生的诊断证明，将蔡磊拉到马下，所有的成就成为往事云烟，余生只能在痛苦中度过。

他遭遇了什么？

01

不幸的开始

京东副总裁蔡磊患上的是一种罕见疾病-ALS，学名肌萎缩侧索硬化症，俗话说就是渐冻症。

这种病被列为世界五大绝症之首。

它病因不明，无药可医，得这个病的人，只能眼睁睁看着自己的肌肉不断萎缩，患者会在确诊后2~5年内失去行动能力，就像被寒冰冻住一样，伴随着呼吸衰竭，走向生命的终点。

截止到目前，这种病唯一的有效药物是“力如太”，患者需要每个月吃上一盒，一盒大约4000块钱，至少要连续吃上18个月，才可能从死神的手指缝儿里，抠回来2~3个月的寿命。

蔡磊很忙，忙到离谱。

在办公桌面批阅公务的时候，他的手臂肌肉开始疯狂跳动，也许是因为太累，蔡磊并未留意，休息一会儿就又开始恢复工作，就这样拖了小半年。

半年后，肌肉跳得越来越厉害，蔡磊决定去医院里看看。

他先去的是协和医院，医生看着他的肌电图检查结果，只能告诉他结果不太好，但是不能明确出这是什么病，医生说：“你这情况不太好，需要住院。”“住院？我哪有时间？”

蔡磊很快回到工作岗位。

时间对于蔡磊来说，总是不够的。

他过去的生命历程，大部分都是这样过来的。

蔡磊有一句名言：“只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我。因为我不要命，你要命，你就输了。”

为了开出来中国第一张电子发票，他四天四夜没怎么休息，要是赶上重要项目需要蔡磊推动，他就在公司通宵。

任何困难，在这位拼命三郎的面前，都被一一解决掉。

“没有谁强迫我加班，但我晚上总是工作到很晚，被人说是工作狂，可是我真的很有热情，尤其是面对棘手复杂的问题，事情越棘手越难搞越有挑战，我就越充满激情，越觉得又有我发挥能力的好机会，工作干的很爽！”

商场如战场，蔡磊靠着比对手付出更多的时间和精力，才有了如今的成就。

到了人生中场，截止到他40岁，蔡磊仍然孑然一身，成了一个极度无趣的人，他失去了密集的头发，失去了所有的爱好：足球，摄影，看电影。这些都需要花时间。

有意思的是，蔡磊对待爱情也是这般。

他和妻子通过相亲认识，北京女孩儿，比蔡磊小11岁，一张圆圆的脸庞让蔡磊觉得特别可爱，二人第二次约会，蔡磊对她掏出了鲜花：嫁给我吧。

这比钢铁直男还要直一万倍的求婚方式，让姑娘匪夷所思。

蔡磊觉得，自己太忙了，没空谈恋爱，既然彼此感觉合适，那就结婚吧······

如果不合适，那就不要浪费彼此的时间。

姑娘一度怀疑，自己是不是遇到了一个大骗子，因为面前这个男人是她这辈子碰到最无趣的人，碰到蔡磊前，最无趣的人可是自己，她惊讶的发现，自己和蔡磊拥有一致的三观：吃美食，看电影，去旅行都是在浪费时间，而且他们都特别讨厌内耗。

于是这两个灵魂极度“无趣”的人走在了一起。

蔡磊和爱妻

很快，他们就拥有了幸福的结晶。

一切都在往平凡而且幸福的轨道上走，蔡磊继续卯足力气拼搏，这样对于孩子和爱人来说，才更男人。

上天给珍惜时间的人最残酷的惩罚，就是夺走他剩余的所有时间。

幸福的时光在他43岁的时候戛然而止。

02

慢慢失去健康

2019年9月，经过了6次诊断，北京三院确定，蔡磊得的是五大绝症之首-渐冻症。

医生在蔡磊面前用手这么比划了一段20厘米长左右的距离，“这个病的生存期大概只有这么长，”然后双手微拢，剩下了一小节，“你的生命，还有这么长。”

蔡磊躺在床上，思绪万千，他看到楼下一位流浪汉在捡垃圾，顿时心生羡慕，至少，他还是个健康人，可以潇洒地沐浴阳光，而自己······

小陈是蔡磊的病友，39岁，他比蔡磊早确诊一年，饶是家产丰富，也阻挡不了小陈病情不断恶化，现在小陈只能躺在病床上，依靠着呼吸机生存。

蔡磊目睹了小陈的惨状，喉咙中的痰源源不断产生，越吸越多，不及时排掉，就会被窒息而死，吸痰需要摘下氧气面罩，在这个过程中，小陈的血氧指数一路暴跌，场面十分惊险，

气管切开术可以完美解决这个问题，只需要在喉咙上用刀拉开一道口子，往气管上套上几根管子，方案被小陈拒绝了：“话都不能说，还有什么尊严。”

除掉病魔，更多的威胁来自最亲近的人。无论花多少钱，在医院里都是浪费时间的。

有一位病友偷偷地告诉蔡磊，丈夫质问她：“怎么还不死？再不死，家里的人都被她拖死了。”

还有病友在群里反馈，家里人很多天都不给他吃饭，快饿死了，最后群友替他报了警。

躺在病床上，不断地数着倒计时，亲朋好友的离去，日渐消瘦的身躯，不断流失的财富，只有患病的这一刻，才知道人世间，最宝贵的就是健康。

在医院里，每天都上演着人世间的生离死别和爱恨交织。

夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞。久病床前无孝子，久病家中无贤妻。

蔡磊的左手已经失去了控制，用他的话来说，里面都空了，从左边肩胛骨开始，摸起来肌肉只有指尖软绵绵的回弹。

蔡磊在接受治疗

就这样他还算是幸运，病情的进展在病友当中算是缓慢的，右手指头尽管一直犯着肉跳，但是还能自由活动。穿衣服这件小事儿，他已经无法独自一人完成。

住院期间，蔡磊“送走了”不少病友，“到最后，活得没有任何意义，没有任何尊严。”

蔡磊明白，这就是自己的终途。

思量再三，蔡磊对爱妻说：“我们离婚吧。”

妻子读出了丈夫的心酸，蔡磊并不想拖累自己，谁也不敢说出这种病的最终结局，但是他们都明白。

这个曾经意气风发的男人，变得不自信了，他害怕她丢下自己。这个女人哭了，告诉蔡磊：“你想都不要想！”

03

坚强的勇士

妻子的坚持和鼓励，让蔡磊燃起了信心。差点忘了，自己本身就是一名斗士。

“要么死掉，要么干掉这个病。”

蔡磊觉得，渐冻症不会是他最后的一场战斗，对于他这位始终在搏斗的人来说，绝症让他燃起了冲天的斗志。

有经济实力，有人脉，有经验，蔡磊不信，自己就搞不定这个病，没有人搞，他就自己搞。

妻子曾经在中国最顶尖的学府深造，拥有药物的发明专利。她很清楚，一款药物从研发到上市，本身就是残酷的金钱和运气交织的游戏，至少要用上十年以上的时间。

罕见病药物研发最大的困难就是发病率低，意味着买单者有限，药企投入天量的人力物力研发出来会血本无归。所以没人愿意去干。

丈夫要同科学家一起找到救命钥匙，简直就是场神话。

面对困难，蔡磊这样说：“老子和它干！”

蔡磊开始在网络上查询文献，了解目前关于渐冻症治疗方案的最新动态。

然后利用自己筹建公司的经验，迅速成立专门攻克渐冻症的医疗公司-北京爱思康医疗科技有限公司。

为了打破传统医疗信息壁垒，建立患者科研数据库，蔡磊持续加了1000多个病友，亲自去沟通。

少的需要两三个小时，最长的需要花费二三十个小时，才能同病友之间建立起信任，蔡磊挨个儿说服病友们填写调查问卷。

问卷内容都是蔡磊和助手精心设计的，内容详细，富有开创性，比如手能举到什么位置，家庭关系如何等，涉及到疾病前中后期的所有动态信息。

蔡磊明白，只有这样，才能建造出以患者为中心，360度，全周期的医疗科研大数据平台。

这样才能更好地解决问题。

研发需要大量的资金，蔡磊亲自拜访各种投资机构，为了就是能够持续自己的研发。

一听到项目是为罕见病研发药物，不少投资者直接打了退堂鼓。

蔡磊发挥出他精明的商业智慧，用真实数据这样演示到：“渐冻症全世界每年新增超过10万人，按照现在世界上50万患者来算，每个人愿意去花100万去治疗，那就是5000亿的市场规模。”

对这套商业逻辑，投资者一点都不给蔡磊面子：实现这个目标根本就不可能。

还有人客客气气地对他约定下次再聊，却放了蔡磊鸽子，有朋友说，我给你500万，你回家歇着去吧，蔡磊拒绝了。

终于，在蔡磊的坚持下，他终于说服了两位投资人，愿意出资支持他的药物研发事业。

04

希望之花绽放

几年过去，他们已经取得了前人花费数十年时间、数百亿美元，仍无法企及的“实质性”进展。在蔡磊的努力下，全球民间体量最大的单体数据库完成建立，数亿规模的基金会筹备成功，六七条药物的研发路线同时进行，亚洲建立了一个规模完善的动物实验基地。虽然关于渐冻症的药物研究还没有达到临床试验阶段，但是在大家的一致努力下，项目逐渐露出了曙光。

古人云：天将降大任于斯人也，必先苦其心志劳其筋骨。

蔡磊相信，自己的时间和生命会像过去那样，被他牢牢掌控。

“世界上没有药，就自己干，人生就是一次次挑战。”

祝福蔡磊成功！