作者：杨桢

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图文版权归原作者所有

编者按：

你一定无法想象他们年幼时经历的痛苦：用“掰开一个烧饼”的力气就会骨折，脆弱得连和家人分享的快乐都无法体验。生活中这些事情带来的无力感，一定让他们的痛苦比普通人要深。如果不是这次采访，我可能永远不会了解这些成骨不全症患者，也就是通常被我们称为“瓷娃娃”的他们的真实生活是怎样的。

但本文想要表达的是：残障人士也有更大的成长的可能性，我们要做的是更加平等地看待他们，给他们提供更大的成长空间，我们的社会应该更加融合全纳。残障人士也可以通过练习变得坚强起来，实现自己想要的生活，甚至成为一个优秀的创业者、一位心理咨询师、一家机构的负责人，就像我们今天故事的主人公瑞红姐姐。他们其实和我们一样，也许因为一些先天后天的经历，让他们带着一些创伤的痕迹生活着，但是他们能做到的远比我们想象中更多。

（下文根据瑞红姐姐自述整理）

易善教育-太阳语1+1公益传播作品

《生命的拓荒者》

你是谁？

生命的拓荒者。

把命运早已规定的：

你不能

你不能

你不能

开拓成：

我能

我能

我能

魏瑞红，心理咨询师，中级社工师，太阳语罕见病心理关怀中心发起人，全国三八红旗手。

魏瑞红从事公益行业10年，2013年创办国内第一家立足医院、辐射全国开展服务的罕见病公益组织太阳语罕见病心理关怀中心，她带领团队联合社会各界，长期运用心理、社工等专业方法为瓷娃娃等罕见病群体提供心理、教育、康复等专业支持和志愿服务。已累计陪伴6000多个（次）瓷娃娃的治疗和成长之路。

魏瑞红在心理和社工方面积极学习和探索，2019年主笔出版罕见病领心理健康读物开创之作《病童家庭心理健康读本》，由原央视主持人路一鸣、中日友好医院顾卫红大夫联袂做序；2012年出版《玻璃女孩水晶心》国内首部成骨不全症领域长篇文学作品。

“瓷娃娃”的“北漂”生活

我生命当中有很多个第一，我是第一个摇着轮椅在“瓷娃娃”伙伴当中独自来到北京生活的，2009年12月1日我离开河北老家去北漂，我找不到先例，我爸爸送我到车站，我很担心未来的生活，我不知道我自己在那里要怎么样生存下来，我心里既兴奋又忐忑。我印象非常深的是当我抬头看我面前的大楼，我努力到帽子都快掉到地上了，可我怎么都看不到这个大楼的楼顶，当时就有一种很强烈的被淹没感。

和我同事一起去参加活动的时候，打不到车，拒载率特别高，那时候还没有什么打车软件，那天活动结束后晚上特别冷，站在路边打，那个师傅已经停下了，我就从我同事的后边绕过来想要上车，那个师傅看了一眼，掉头就走了，没有任何的解释。那个时候对于残障人的不理解不接纳的程度是非常高的，我无法想象我今后在这样一个环境当中怎样生活。在我爸离开我之后，我甚至不知道我自己要怎么样洗澡？怎样买东西？怎样生存下来……我记得我跟我机构负责人去讨教生活方法，机构负责人给了我一根棍子，他说你就用这个去敲开灯，用这个去敲开淋浴间的喷头、用这个去打开你的洗衣机的开关。有了这根棍子，困难好像都迎刃而解了。生活中的这些小问题可以借助一些工具来解决。

瑞红姐姐在小丑戏剧工作坊

我爸跟了我两三个月，接下来我就和另外一个罕见病病友英子一起生活了，我的身体确实不能摇轮椅摇太远，出去参加活动她就会帮助我，灶台太高了，她就负责做饭，我负责出钱。我当时想在她的支持照顾下我这样算不算自理的生活，但我觉得按照自己意愿的生活就是自理的生活。那时候我们的生活其实很有意思，英子说，有人拼车有人拼房，我们是拼生活！

瑞红姐姐的经历感召了很多人。

2010年5月的时候有一个内蒙的病友，他叫大猫，他就跟我说瑞红姐姐我也想去北京！我当时是二级心理咨询师，我来北京工作是签劳动合同的、是可以直接挂在的，但是他当时还在学设计没有什么专业特长，我当时很纳闷，就问他你为什么要来北京？他说，我就是不想衣食住行全都要家人来照顾我。

我说，那你会自己洗澡吗？

他说，不行。

那你自己洗衣服吗？

他说，不行。

…… ……

后来就总能收到他的消息说，

瑞红姐姐我今天自己洗了衣服！

瑞红姐姐我今天在家里自己学了做饭！

我今天在家里学了挨摔！！！

…… ……

我就纳闷了，我说“挨摔”什么意思？他说，我就在轮椅上换各种姿势让自己摔下去，我就让自己保持不骨折。

我听到这句话的时候我真的动心了！前面我都没动心。我觉得天啊，他是真的下了决心想要独立，我就告诉他，你说吧你需要我协助啥吧？工作的话我不是老板我说了不算，但是你要在这里生活我可以尝试协助你。就这样帮他找到了一个地方住下来，后来大猫一直留在北京，自己创业开了设计公司和很多著名品牌都有合作。

但是我们还有很多无法走出家门的伙伴，我想说其实你过上自己想要的生活也是一种独立生活，未必是你真的走出你家的门槛。我自己好像很难成为一个领袖，我可能是比较胆大的，先走的人，让还在路上的人可以看到，留下了一个路标。我其实只是让自己的生命更加有意义，而其他的伙伴在我身上看到了这些可能性。

我和别的孩子没什么不同

我小时候村里办红白喜事的时候就会搭戏台子看戏，我的家人都会抱着我扛着小马扎带我到人堆儿里去看戏，看戏的有很多老人在场，我那时候其实已经过了被大人抱着看戏的年纪了，那些人就跟我爷爷说：“哎？这是你家小闺女儿啊，怎么还不会走路啊？”我爷爷就会当着十里八村所有看戏的人的面夸我，他说，“对啊这是我家小闺女儿啊，你看她长得多俊啊，她说话特别溜，她还会背诗呢什么都会，我还指望我孙女长大了孝敬我呢！”他对你的期待就像对正常孩子一样，慢慢我就会觉得自己和那些孩子没什么不同，慢慢的那些老人见到我们后，也就不会觉得我爷爷有个这样的孙女是件悲惨的事。

我的身体让我经常痛苦的疼的嗷嗷叫的，他们不觉得我们家生这样的孩子是个悲剧，慢慢周围的人也会说人家这个小孩多聪明、多能干、多会说、教育多好。我的爸爸为了让我跟别的兄弟姐妹和村里别的孩子融合在一起，他是怎么做的？别的小朋友都能荡秋千，可像我这样一碰就碎就骨折的人，谁还敢让我荡秋千？我爸爸就在大树上栓了两根绳子，把我的小童车一头一根绳拴起来，然后他就扶着我慢慢地荡起来，我那时候特别小大概三、四岁的样子，荡秋千的这种自由感让我觉得我一点都不脆弱，别的孩子有的我都有，孩童时期的这种经验给了我无限的力量。

所以今天哪怕我有的时候很愤怒，很悲伤，我经历了很多东西，包括情感的、包括家庭的、事业的、工作的，甚至被误解的时候、甚至我生命不保的时候、甚至九死一生的时候我都能挺过来，虽然我也有很沮丧的时候，沮丧的感觉自己都要跳楼了，但是我都能坚持下来，就是因为我觉得这世间还有人爱我。

残障人士的自信应该建立在对自己的爱上面，自爱，爱是疗愈一切的良药。所以，我认为自信首先跟原生家庭有一定的关联性，这些罕见病、残障孩子的到来是不以人的意志为转移的，是意外的有概率的，如果他们降临到你的家庭的时候，你用一种很接纳的态度去爱他，那么我相信以现在的医疗条件，他们的优秀一定是远远超过我的。

我和我的祖国情景剧互动现场

我就是因为当初，我的爷爷在家族里面，第一个接纳了我，那对于我来说意义重大，就成就了我是一个很勇敢的人，一个很爱我自己的人。有了这个爱我心里就不匮乏，什么是富有？有钱是富有，作为一个机构负责人我必须谈钱，但是我认为内心的富有是第一位的富，它可以让人贵重起来，不管他是一个什么样子的孩子，美或丑、高或矮……你都爱他！这个深深的爱就是他今后遇到任何困境的力量，比氧气更重要的东西。

山不来我就自己走向山

残障人的理想生活，我觉得就是一种差别看待的平等，比如说我出行的时候需要人来支持我，我的工作成本就增加了很多，那公司为我做了这样的付出，在同工同酬的情况下，我们自身可能还要思考一下，我到底给这个社会带来的价值是什么？如果我的起点很低，当时社会对我忽略了，我今后如何把我的起跑线再提高一点点？然后让我能够很宽泛的去选择生活，而不是经常抱怨社会怎样的不公平，我会认为这个社会是在进步、在前进的。

社区家庭融合活动-“我心向阳心灵成长工作坊”

比如教育受限这个事情，我推广融合教育，我走到哪里我都提倡融合教育全纳教育。如果目前这个区域里面，还做不到的情况下，我会留给这个社会一个进步缓冲的时间，但是我“不等不靠不要”，我干什么？——创办“太阳语梦想学院”，公益存在的价值是什么？不就是当有社会问题出现的时候，你寻找一个解决的模式，像免费午餐，做出样板来政府不就买单了吗？不等不靠但是我要呼吁，对于一个人群，他的权利也好福利也好，它也有一个时间的问题，比如说出租车司机拒载我们，一个打车软件解决了所有的问题，我认为文明到达了这个程度，社会多元化发展之后人们认识到残障也能带来钱啊，我们打车也是付钱的啊。随着文明的进化，很多问题也可以迎刃而解。

在我们的社会残障人群所遇到的教育的困难、医疗的困难，各种困难……我相信只是时间问题，在解决这些问题之前，我们采取几个措施，第一个是倡导，我们去发声，去行动，我是把残障行动公约当成我们太阳语的基础、土壤来做，我的所有方向保障他们的科学性，因为教育不可逆，这些孩子不可被耽误，所以我要创办太阳语梦想学院！所以太阳语不停留在倡导上，我们要行动！太阳语的口号是“种一颗太阳，温暖你和我！”

太阳不够是吧？我们来种太阳！

学校没接收是吧？我们来办教育！

但是不等于说，你学校不用接收我了我自己办，不是这样的，我这是在你还没温暖这个地方还没照亮这个地方的时候，我们先来照亮它！然后我们再来想大面积推广也好，政府买单也好，那是一个过程。就是要种太阳，山不来我就自己走向山！

病房心理辅导

第二个是我把医务社工带到了罕见病领域里面，我跟医院进行合作，我关怀到了这些家庭，让他们悲苦的时候、承受病痛的时候真的有人结伴而行。

希望罕见病人都会有从政策和法律两个层面的保障，可以采取一些措施。比如我考察过有一些区域，学校如果对残障儿童拒收了，会受到处罚。因此无论是家庭还是社会都应为耽误残障儿童受教育而受到相应处惩，工作才能落地。教育和就业才能逐渐打破以前对残障人固有的刻板的印象。最近我在谈一个合作企业，让我们的罕见病伙伴能够去工作就业，但是对方却表达说我们那里是一个福利厂，但是我们那里有挡鼠板，你们那个轮椅进不去。我就说，你们公司建在哪儿啊？有那么多老鼠要挡？你们挡的是鼠还是人呐？他们提供的工作机会是摘菜。我就问你们那里有没有脑力劳动的？拼体力我们可能不合适，你们的客服、销售行不行？但对方都回复没有，在人们的印象中残障人士都是没接受过良好教育、无法做专业性工作的，但即便是这样一个工作岗位，基础设施也不够。我们的社会一定要打破对残障人的认识，才能促进融合。

太阳语创办这么多年了，我就在想如果有一天我到了我的人生最后阶段，我去回顾的时候，我留下来很多东西，而我让这些孩子真正的去改变了自己，不是让自己只是在喊在痛苦了，而是真的学了点文化，能挣点钱有收入能有了饭吃，可以靠自己的能力养活自己，将是我最欣慰的事。我们每一个人都可以把命运早已规定的“我不能”，开拓成“我能”！

图片由受访者提供