“我希望做手术，像健康人一样，大大方方去找工作……”3月16日，贵州省黔西南州兴义市的罗德勇接受华商报记者采访时，半边脸拖着神经纤维血管瘤，20多年饱受病痛折磨的他，想过正常人的生活从来没有现在这样强烈。

“不做手术会影响到另外一边脸，甚至会有生命危险。”“我们是亲兄弟，我们是一家人！”罗德贵告诉华商报记者，作为大哥，他为这个家打拼多年，条件允许的情况下，他希望在年底为弟弟做摘除手术。

27岁罗德勇希望通过手术过正常人的生活

>>>纤维血管瘤不断长大

左眼失明侵蚀耳朵鼻子难以呼吸

罗德勇的家在贵州黔西南州兴义市册亨县，地处偏远山区。2016年，21岁的罗德勇确诊患有面部巨大神经纤维血管瘤，面对几十万的手术费，家庭贫困的罗德勇只能在医院输了几天液选择回家保守治疗。

“最近这几年，我脸上的神经纤维血管瘤已经大到让我失去了一只眼睛，侵蚀了我的一只耳朵，甚至鼻子呼吸都受到严重影响，我连吃饭和呼吸的嘴巴都怕很难保住。”

罗德勇说，神经纤维血管瘤和他一起慢慢长大，他已经苦不堪言。

3月15日，罗德勇的表哥向华商报记者证实，表弟深受病痛折磨。“他3岁时就长出来的，到现在已经有20多年了。他现在吃饭都很困难，只能慢慢地吃，说话也不方便，舌头转不过来，因为神经纤维血管瘤长得太大了，头部一侧变得很沉重，已经压迫到嘴巴，影响到吞食和说话，讲不了太多话。”

“他八九岁时还能看见，现在过去十多年了，左眼已经失明。”大哥罗德贵介绍，左边脸部的神经纤维血管瘤几乎伴随着弟弟长大，情况变得愈发危急。

>>>左边脸越来越沉重

会影响右半边脸甚至有生命危险

表哥罗先生介绍：“因为它跟着人一起在长大，他左边眼睛已经被压迫得失明了，他的左边脸几乎被覆盖了，现在已经影响到他的听力，他的脸只有一半是好的，另半边脸已经坏掉了，左边半边脸越来越重，会影响到另外一边，再不手术做掉的话，会影响到另外一边脸，甚至会有生命危险。”

表哥罗先生表示，现在不能再拖，必须做手术，否则不仅影响到个人生活，也会有致命的危险。“如果不做手术，就会影响到他右边的眼睛，现在有一边已经无法看东西。因为纤维瘤增大，会影响到他的呼吸道，会压住他的鼻子，如果不做手术，就会有生命危险，现在已经严重影响到他的生活。”

“因为它会越长越大，头部沉重，他的颈椎都受不了，走路都困难，因为有一侧是看不到的，现在做手术就是想减轻他的负担，要不做就会影响到另外半边脸。”

表哥表示：“手术本身都有风险，但医生说有把握，因为7年前他们做过一例相同的手术，患者血管瘤没有我弟弟这么大。我们当地有两个类似的患者，但都没有我弟弟长得那么大，不知道这和水土有没有关系。”

医生诊断认为罗德勇可以分几次手术治愈

>>>年后手术费凑不上

分五六次手术根治费用六七十万

罗德贵告诉华商报记者，弟弟患的是先天性的神经纤维血管瘤。“前些天我领他去医院做了检查，做了核磁共振、心电图和抽血化验，花了3000多元，做手术前期和后期做准备要几十万。”

医院诊断显示，罗德勇患面部巨大神经纤维瘤，2月18日至19日，在医院整形烧伤血管介入科住院治疗。

罗德贵说：“以前一直没有条件，20多年前医疗水平各方面都不如现在，现在有了条件，我一直在想办法给弟弟做手术拿掉，我计划在年底带他去做第一次手术。”

表哥证实，过了大年，大哥带表弟去兴义市人民医院检查。“如果做手术，就在我们当地医院做，医生说可以抽调医生，就在我们当地做，不用再去上海了，去上海做手术费用更高。”

表哥表示，需要分五六次做手术，手术根治完总费用需要六七十万。“但是会有一定的补贴，他有医保，基本上可以报销一半的费用，做第一次手术需要自己负担30多万，而且还要准备手术用血，因为用血量有点高，现在我表弟个人已经筹措差不多4万多块钱。”

表哥证实，现在缺的是手术费。“本来2月份到医院检查时，医生就说先把手术做了，都要准备做手术了，但他的手术费凑不上，所以才没做成，才又让回家了。现在争取筹措到手术费，年底做手术，这个病拖不起。”

>>>患病或是家族遗传

很少出门受不了别人异样的目光

“我希望做手术，像健康人一样，大大方方去找工作……”罗德勇告诉华商报记者，他也渴望过正常人的生活，如果能手术摘除，他也可以外出打工，也可以考虑结婚成家。

因为在脸部长了这个东西，平时罗德勇极少出门，基本上都待在家里，他受不了别人异样的目光。

表哥说：“因为一出门，别人一直盯着看他，他也会不适应，所以很少出门。”

在表哥看来，表弟找对象成家太困难了，“现在就想着能顺利手术，先不想成家这个事。第一次手术后过两三年再继续做手术，做到他40岁左右可能才会根治，他那个东西就不会再长了，医生说通过手术治疗是可以治愈的。”

分析病因，表哥说罗德勇是家族遗传。“他妈妈也有这个，是长在嘴巴上，但他妈妈的不会长大，他的两个哥哥都是好好的，没有长。”对此，罗德勇说：“我妈妈不用做手术的。”

罗德勇被诊断患有面部巨大纤维神经血管瘤

>>>治好病是全家希望

“不想放弃生命还想继续活下去”

罗德勇接受华商报记者采访时，电话里不时传来小孩咿咿呀呀的声音，是他的小侄子在旁边围着叫。

2009年，罗德勇的父亲因肝硬化去世，把兄弟三个丢给妻子。罗德勇是最小的，他的二哥结婚了，二哥和二嫂外出打工，将1岁多的侄子托付给58岁的母亲照看。

“现在第一次手术缺30多万。”罗德勇深知母亲养活他们兄弟几个的不易。

“她是平凡而伟大的家庭妇女，含辛茹苦把我们兄弟拉扯大，现在我面临手术，后期还需要大笔的费用，家里贫困，实在无法拿出高昂的治疗费用！我今年才27岁，不想放弃，我还想继续活下去。”

罗德勇和母亲虽然能开口说话，但是母子俩都不会说普通话，吐字发音并不清楚。

“我知道大哥的压力，我知道他为什么还没成家。”罗德勇表示，如果弟弟救治不好，大哥就不会有成家的打算，他治好病就是全家人的希望，他希望自己也能分担家里的负担。

>>>不想成为家里累赘

自己在网上卖货挣了1万多元

几日来，华商报记者试图多次联系当地村委干部未果。大哥罗德贵告诉华商报记者，“当地政府以前给了两年的低保待遇，主要是针对家庭户主，但父亲去世后就取消掉了。现在针对我弟弟个人，他是有低保的，但也没多少，他在我们当地一个月也就能享受100多块钱的低保。”

表哥向华商报记者证实，罗德勇并不想成为家里的累赘，现在自己在抖音上卖货。罗德勇第一次大开眼界，才知道还能在网上卖货。华商报记者看到，罗德勇以“贵州山山”为网名，他的粉丝有17.2万，获赞111.2万。

“他挣了1万多块钱，在抖音上卖小商品，东西都是抖音商家提供的，有吃的，有用的，以前他都是在家里跟妈妈一起做农活。”

罗德贵表示，如果能筹措到手术费，会尽快让弟弟做手术，“他想过回正常人的日子，但面对几十万的手术费用，我们实在无能为力。”

罗德贵承认，弟弟想成家，“他是1995年出生，今年27岁，手术成功摘除的话，他就可以像正常人一样生活。”

>>>父亲走了长兄为父

33岁大哥负债30万还没成家

日前，罗德贵接受华商报记者采访时，正在海南打工。

“我才从家里出来一个星期，我出来要挣钱，我负债几十万要还的，每个月得打工，不挣钱不行啊，我在建筑公司上班，在工地上干苦力，一个月有五六千的收入，如果下雨不出工也干不了，就没有这些收入。”

罗德贵今年已经33岁，还没有成家。“我父亲去世比较早，我又给家里盖了房子，我自己负债很多，一方面是为了还债，一方面是打工，为我弟弟筹措手术费。”

“我父亲在世没有留下什么，只是留下一屁股债。”罗德贵说，长兄为父，他现在是家里的顶梁柱。“家里大事小事基本上都是靠我，我得承担这一切。”

“我二弟已经成家了，他有自己的家，有自己的日子，有了孩子，他也帮不了什么。”罗德贵感觉压力大，主要是他肩负的责任和各方面的压力。

“二弟和弟媳今年去浙江温州打工，他的孩子太小，刚会走路，放在家里是我妈妈帮忙给他们带着，他们在外一个月打工也没挣多少钱。”

罗德贵解释弟弟讲话吐字不清的原因，“他受纤维瘤的压迫，小的时候我带他上学，他学不进去，老是逃学，总受人欺负，小学只上了一年就再没去过学校。”

“如果做手术，我肯定要请假回去陪护照顾，我们弟兄几个商量，只能先出来打工挣钱，也没办法。”

现在在老家，母亲和弟弟相依为命，罗德贵作为大哥感觉重任在身。“他也说过想过正常人的生活，其实，这么多年，我一直在为这个家打拼……”罗德贵说这也是他的夙愿，条件允许的情况下让弟弟通过手术回归正常生活，但他也有顾虑。

“因为手术牵扯很大，要考虑到弟弟的生命安全，如果手术风险太大，就不敢去做。他想出门打工做事，但谁也不敢雇他，他毕竟是残疾人，别人可能会有顾虑，会认为他是负担，但我自己从来不这样看弟弟，我们是亲兄弟，我们是一家人。”

对于罗德贵背负外债的说法，华商报记者从罗德勇的表哥处得到印证。

表哥表示，为了给罗德勇治病，两个哥哥不得不早早辍学打工挣钱。

“他妈妈没工作，都是在家忙农活。他二哥因为有了孩子要养，也有自己的负担，所以也帮不上太多的忙。家里盖房子全靠大哥一个人，老屋下雨就漏雨，大哥因为给家里盖房，欠了不少外债……”

大哥在兄弟三人中学历最高。“大哥读到了初中毕业，二哥也只是读到四五年级就辍学了，他不识字，他读一年级时，因为这个病就没有继续再读书。”

“就是现在筹措到手术费用，还要等大哥回家，因为这个手术需要护理，得有人陪护大约一两个月。”表哥证实，罗德勇患罕见的神经纤维血管瘤，平日里联系医院，找医生，求医问药，都是靠大哥，也正是这个原因，大哥也一直没能成家。

采访的最后，因为受到神经纤维血管瘤的常年压迫，罗德勇说话口齿不清，但向华商报记者致谢——“谢谢你的关心！”表述得很清晰。

3月19日，华商报记者看到，罗德勇在水滴筹中求助善款，他急需筹款30万，目前已经筹到6930元。

华商报记者 李华 编辑 张红

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